Språkträningen fortsätter...

Det blev så småningom en vardag igen och jag tänkte mindre och mindre på Alicias diagnos. Mina tankar inriktade sig istället mer och mer på hur jag skulle kunna göra skillnad för henne. Vad kunde jag göra mer än att vara mormor? Det jag kom fram till var att jag ville bli personlig assistent till mitt barnbarn och att jag ville hjälpa henne att utveckla sitt språk och sin kommunikation så mycket jag kunde utifrån mina kunskaper och erfarenheter från min utbildning och arbetslivserfarenhet. Och till min stora lycka blev det så till slut.

Vi fick sju år tillsammans, där jag var både mormor och personlig assistent. Under de åren var jag otroligt nära Alicia, jag var med i dagens alla aktiviteter, jag var lekkamrat, samtalspartner, tolk och sist men inte minst mormor. Som "bara" mormor hade jag aldrig lärt känna Alicia på samma sätt. Jag hade såklart älskat henne lika mycket men aldrig lyckats få den djupa innerliga kontakt som vi nu har. Mitt jobb som personlig assistent är nu slut, men det djupa känslomässiga band och den resa som vi gjort tillsammans kommer alltid att finnas kvar. Nu njuter jag av att "bara" vara mormor.

Alicia var drygt fyra år när jag blev personlig assistent och mina möjligheter att påverka blev större. Men som jag berättat om tidigare i texten hade vår "språkresa" börjat långt innan dess.

När Alicia var ett och halvt år började hon på en förskoleavdelning för barn med flerfunktionsnedsättning. Barnen gick där ett till två år som en förberedelse inför någon annan placering inom förskolan. Där fanns få barn och personal med specialkompetens. Ett perfekt ställe för Alicia. Här fanns god kompetens och anpassad miljö. Synd att hon bara fick vara där en begränsad tid. Jag tror att barn med så stora svårigheter som vår Alicia hade mått bra av att gå på en sådan avdelning under sin förskoletid. Den var belägen på en vanlig förskola så det fanns stora möjligheter till integration utifrån varje enskilts barns behov.

Under den här perioden hämtade jag Alicia på förskolan varje fredag vid lunchtid. Hon var alltid glad och nöjd när jag kom och personalen som jobbade där var helt fantastiska. Jag fick bra kontakt med dem och såg alltid fram emot att komma dit.

De här fredagarna var guld värda för mig, då var det vår tid, det var bara Alicia och jag. Vi hade en tydlig struktur på vår tid tillsammans och jag märkte snart att hon kände igen sig och visste vad som skulle hända. Redan här började jag med det som vi kallade "jobbastund". Det var en stund där vi tränade/lekte tillsammans. Vi började och avslutade alltid på samma sätt så att det blev tydligt för Alicia när leken började och när det var slut. Inom den ramen lekte vi olika lekar som tränade den tidiga kommunikationen.

Jag utgick ifrån Irene Johanssons bok "Performativ kommunikation" som innehåller förslag på övningar. Basen i övningarna är samspelet och den tidiga kommunikationen. Tanken är att gemenskap och delaktighet i samspelet ska stärkas oavsett vilken övning man utför. Under en period följde jag övningsupplägget i boken och anpassade dem utifrån Alicia. Ganska snabbt blev det egna övningar utifrån Alicias nivå, intressen och behov. Vilket är tanken med boken. Där finns de teoretiska kunskaperna om språkutveckling på väg mot avsiktlig medveten kommunikation och förslag på övningar. Sen är varje språkstörning olik den andra, precis som vi människor och måste därför anpassas efter varje enskild individ.

Övningarna i boken är uppdelade i:

Blickövningar - t.ex. att vi är noga med att söka ögonkontakt när vi pratar med Alicia eller att vi ser om hon kan följa olika saker eller ljud med blicken. Ibland upplevde vi att hon följde ljudet från maracas med blicken eller att vi för ett kort ögonblick fick ögonkontakt.

Lyssningsövningar - t.ex. att rikta uppmärksamheten, skilja mellan och känna igen grundläggande prosodiska mönster. Vi provade med lyssningsövningar utifrån boken när Alicia var helt liten. Vid varje blöjbyte och vid "jobbastunden" upprepade vi olika stavelsekombinationer på olika sätt. Ett exempel; lång stavelse dÄdÄ, kort stavelse dädä, lång-kort stavelse dÄdÄdÄdädädädÄdÄdÄ, osv. Vi kände oss aldrig helt bekväma i det här och vi släppte det ganska snabbt. Vilket jag ångrar idag. Nu har vi inspelade ljudramsor som Alicia lyssnar på dagligen och som hon verkligen tycker om.

Motoriska övningar - Alicia har stora fysiska hinder och varje dag innebär mycket fysisk träning och stor ansträngning och hon får verkligen inget gratis eller per automatik. Hon får kämpa hårt för varje litet framsteg. Alicia började träna utifrån konduktiv pedagogik när hon var två år gammal och går nu på en Move & Walk skola. En särskola där konduktiv pedagogik är integrerad med läroplan och kursplaner. Fokus ligger på aktiv inlärning genom aktiviteter som stimulerar och koordinerar motorisk, kognitiv, kommunikativ och social förmåga parallellt och som utgår från varje individs förutsättningar. Målet är att ge redskap så att varje individ kan leva ett så självständigt liv som möjligt. Jag tror mycket på den här pedagogiken. Att allt hänger ihop och att motoriken är involverad i allt som man gör.

I språkträningen blev det mycket fokus på hand- och armmotorik, t.ex. ta och släppa olika saker, sträcka på armen, vinka och klappa.

Imitationsövningar - här imiterade vi Alicia t.ex. när hon spelade eller bankade med sin maracas eller när hon gjorde olika ljud. Vi försökte också stötta och uppmärksamma Alicia till att imitera oss.

Lekövningar - t.ex. lekar som tränar objektpermanens och turtagning som t.ex. ta och ge lek, gömlek sång- och ramslekar.

Observationsformulär tidig kommunikation - ett formulär med olika observationspunkter som kan användas för att följa barnet på ett kontinuerligt sätt. Det kan användas och ses som en hjälp att fokusera uppmärksamhet och väcka medvetenhet om viktiga steg i den tidiga kommunikativa utvecklingen.

Exempel på övningsupplägg:

1. Inledning: trumma + sång

" Var är Alicia - där är Alicia nu så ska vi jobba, nu så ska vi jobba (teckna jobba) bom, bom, bom (slå på trumman)"

Ta och släppa olika leksaker

Vi sjunger olika barnvisor - Alicia får känna på objekt innan vi sjunger - spindel, katt och krokodil

Lek med maracas - jag imiterar Alicia

slut-sång

2. Inledning: trumma + sång

"Var är Alicia - där är Alicia -nu så ska vi jobba - nu så ska vi jobba (teckna jobba) Bom, bom, bom (slå på trumman)

Var är mormor - där är mormor - nu så ska vi jobba - nu så ska vi jobba Bom, bom, bom. (jag slår på trumman)"

Alicia får trumma en stund - imitera och svara på trumman och på Alicias egna ljud.

Imitation - Använd två maracas eller något annat instrument som är lätt att hålla. När Alicia spelar eller bankar, imitera och gör likadant. Låt Alicia börja med att lyssna och titta. Hon kan också prova att hålla ett instrument i varje hand.

"Alicia spelar maracas - och hon spelar medan vi sjunger så här - god dag, god dag hur mår du idag, hoppas att du mår bra."

Prova också att göra "indiantjut" och se om Alicia kan göra likadant. Hjälp henne att ta handen till munnen.

Klappa händerna - hjälp Alicia att klappa med sina händer som imitation. Sjung "klappa händerna när du är riktigt glad...".

Lek med olika ljud - ma-ma-, da-da.

Uppmuntra Alicia till att "prata" - lyssna och svara.

Handmotorik - Alicia får känna i en burk med makaroner - där ligger några andra saker som hon får försöka ta.

Pussel med ljud. Alicia plockar av pusselbitarna.

Tvåvalssituation - Välja mellan två sånger. Just nu använder vi krokodil, katt och spindel (även tecken för dessa).

Lägg fram två av föremålen och säg - vad vill du sjunga? Låt Alicia känna på båda och invänta sen och se om hon tar något av föremålen. Ge då direkt respons och säg - du vill sjunga...

Ta sen två alternativ till om Alicia orkar.

Gör rörelserna med Alicia till alla sångerna.

Bygger på efterhand med nya sånger - visar då bara det aktuella föremålet.

Inspelningsbar låda - Lägg olika föremål i lådan. När Alicia lyfter på locket hör hon ordet och får sen ta upp föremålet. Vi gör även tecknet med Alicias händer.

Interaktiv bok.

Alicia får sina pärlor i en burk med lock - hon får lyssna, ta av locket o ta ut sina pärlor, känna att burken är tom.

Slut-sång: "slut för idag, tack för idag, nu har vi jobbat klart för idag"(tecken "slut")

I det första exemplet var Alicia runt tre år gammal och i det andra exemplet var hon fem år.

Det var inte alltid så lätt att hitta nya övningar som motiverade Alicia, men det som märktes väldigt snabbt var att hon kände igen situationen. När vi sjöng startsången log hon igenkännande och visste vad som var på gång. Bara det ökade min motivation. Att Alicia tyckte att det här var roligt var det allra viktigaste. Jag kände att jag fick kontakt med henne och att vi hade ett samspel. Samtidigt tränade Alicia sig på många olika färdigheter som uppmärksamhet, koncentration, uthållighet, igenkänning, förståelse, beslutsfattande, problemlösning, minne och tänkande. Jag försökte möta Alicia på hennes språkliga nivå och anpassa lekar och övningar så att de blev förståeliga och meningsfulla för henne. Det var vår stund och jag tror att det var en uppskattad stund från båda sidor.

Språkträningen handlade givetvis inte bara om vår "jobbastund" även om jag tror att det var en viktig del, utan det handlar om ett förhållningssätt i dagens alla aktiviteter och stunder. Att anpassa och tydliggöra dagliga rutiner, lekar och aktiviteter så att Alicia kunde förstå och bli mer och mer delaktig i kommunikationen.

Några exempel:

Vi gjorde "recept" på ramslekar och rörelsesånger som Alicia tyckte om. "Rida ranka", "Mormors lilla kråka" "Kalle anka satt på en planka" var några av favoriterna. Då gjorde vi pauser på bestämda ställen för att Alicia skulle ta sin tur.

"Rida rida ranka hästen heter Blanka", sjöng jag för Alicia. Hon satt i mitt knä och hoppade upp och ner. När jag sjungit första raden blev jag tyst och stilla. Alicia skrattade och kastade sig bakåt och då fortsatte jag "vart ska vi rida till en liten piga. Vad ska hon heta Anna- Margareta? Men när jag kom dit var det ingen hemma, utom en lite vovve som sa ". Jag tystnade igen och Alicia kastade sig återigen bakåt och skrattade. Leken fortsatte "vov, vov", sa jag och släppte hastigt ner henne mellan mina ben. Vi skrattade tillsammans. Det här var roligt. Jag inväntade sen Alicia för att se om hon vill göra leken igen. Det tog inte lång tid innan hon kastade sig bakåt igen. "Du vill mer Alicia", sa jag och så började leken om.

I början sjöng jag ramsan i ett sträck utan uppehåll och Alicia skrattade alltid när slutet kom och hon ramlade ner mellan mina ben. Hon tyckte om lekar med fart och bus. Att snurra och bli kastad högt upp i luften var också jättekul. Vi gjorde lekarna om och om igen, eftersom Alicia skrattade och vi förstod att hon tyckte det var roligt. Plus att vi älskade att höra hennes underbara skratt. Som ni såg i exemplet på "rida ranka", visade Alicia tydligt när hon tyckte att något var roligt. Hon skrattade, lät med ljud och kastade sig gärna bakåt. Lika tydligt visade hon när hon inte ville eller var obekväm av någon anledning. Då var det gnäll eller bara ett nollställt ansikte som mötte oss. En strategi som hon använde sig av under en väldigt lång tid var att blunda när något var för kravfyllt. Alicia grät och skrek väldigt sällan, så om hon gjorde det någon gång visste vi att det var allvar. Hennes sätt att kommunicera var tidiga signaler som skratt, leende, gråt, ansiktsuttryck och kroppsrörelser. Den stora skillnaden på då och nu var att det mesta av hennes kommunikation var på en omedveten nivå genom naturliga reaktioner.

Även i de dagliga rutinerna såg vi att Alicia började känna igen sig som exempelvis i matsituationen eller när hon skulle bada. När hon fick skeden i sin hand och vi sa "äta" och satte på en haklapp då visste Alicia att det var dags för mat. Hon bankade med skeden i bordet och såg nöjd ut. När hon skulle bada, tecknade vi bada med hennes händer, sa "bada" och började ta av kläderna, då visste hon att det var bad på gång. "Aaaaaaa...", sa Alicia och log med hela ansiktet. Bada var och är favoritsysselsättningen.

Varje gång vi skulle lyfta upp Alicia från liggande puffade vi lätt på hennes armbågar och sa "upp". Sen avvaktade vi lite för att se om hon "svarade". Kanske rörde hon lite på armarna och då gav vi respons direkt.

Vi förstod också att hon kände igen rösterna på familjemedlemmar och andra som var nära i vardagen. Även då var det leendet som talade om för oss att hon känt igen vår röst. Kom det en okänd röst gav Alicia inte det gensvaret. Eftersom vi inte hade en direkt ögonkontakt med Alicia blev det hennes underbara leende som var vår "ögonkontakt". Det var leendet som var vår respons och som gav oss motivation att jobba vidare och så är det fortfarande.

Vi använde objekt för att förbereda Alicia för vad som skulle hända. Under den här tiden hade vi objekt för hem, träning, förskola, mormor o morfar, äta, bada och byta blöja.

Som komplement byggde vi på med inspelningsbara knappar där Alicia även kunde trycka och få höra ordet om och om igen. Vi gjorde också tecknen med hennes händer. Det kändes viktigt att använda alla möjliga kanaler för kommunikation. Allt för att hon skulle förstå.

Att hitta leksaker som intresserade Alicia var inte helt lätt. Det blev många turer till leksaksaffären och ibland hade vi tur och hittade rätt. Precis som alla andra barn hade Alicia sina älsklingsleksaker och vissa leksaker visade hon totalt ointresse för. Ofta fastnade hon för leksaker med ljud, musik och vibrationer. Pärlor, maracas och andra instrument var och är fortfarande populära. Vi försökte hitta saker som hon kunde leka med självständigt, men också saker som lockade till kommunikation och samspel.

Under den här tiden försökte vi erbjuda Alicia olika leksaker och låta henne bestämma om hon ville ha dem eller inte. Vi lät henne känna eller lyssna och såg om hon försökte ta leksaken. Vi bekräftade med att säga "du vill ha..." eller "du vill inte ha... och provade oss fram med olika saker. Ganska snabbt visade Alicia tydligt om hon inte ville ha leksaken. Antingen rörde hon den inte eller så kastade hon den på golvet. Vi varvade med favoritsaker och mindre populära saker för att hon skulle förstå både "vill" och "vill inte".

Vi bar vår övergripande målsättning inom oss - "Att Alicia ska bli så delaktig som möjligt och att hon ska kunna uttrycka sig och påverka sin situation utifrån sina förutsättningar i så många situationer som möjligt". En målsättning som vi alltid kommer att bära med oss. Här handlade det mycket om att Alicia skulle ta steget från omedveten kommunikation till medveten kommunikation. Att hon skulle förstå att det hon gör påverkar oss runtomkring. Att hon skulle kunna visa vad hon vill och att andra människor kan användas som verktyg för att uppnå olika mål. Grunden för att sedan gå vidare i sin språkliga utveckling.