Små små steg...

Man kan inte ha bråttom. Alicias utveckling sker i små, små minimala steg. Ibland är de nästan osynliga. Även om jag vet att det är så känner jag ibland en stor frustration över att det går så sakta. Mitt huvud är fullt av idéer på hur vi ska jobba med Alicia och allt som jag önskar att hon ska lära sig. Varje gång som jag har en ny idé är jag full av energi och känner en stor tilltro till att "nu händer det".

Många gånger händer inget eller det ser i alla fall så ut. Det blir inget tydligt resultat och jag töms på energi. Då tänker jag att allt jag försöker är till ingen nytta. Att jag försöker lura mig själv. Varför skulle jag kunna göra någon skillnad? Allt känns hopplöst och jag tappar tron på min förmåga att hjälpa Alicia.

Men så plötsligt händer något. Ett litet subtilt steg som bara vi som känner Alicia väl kan upptäcka eller se som något stort. Som till exempel när Alicia plötsligt en dag höll i sin mugg och drack själv. Det var lunch på skolan. Jag satt bredvid henne vid det stora matbordet tillsammans med några av klasskompisarna och skolans personal. Som vanligt gjorde jag tecknet "dricka" med Alicias hand och frågade om hon ville dricka. Sedan satte jag muggen framför henne och hjälpte henne att ta tag i handtagen. Tidigare hade hon alltid släppt muggen direkt och jag brukade då lyfta upp muggen till hennes mun och då visade hon om hon ville dricka eller inte. Antingen öppnade eller stängde hon munnen. Väldigt tydligt svar. Men den här dagen släppte hon inte taget om muggen, så jag hjälpte henne bara att föra upp den till munnen och så drack hon själv. Vilken lycka. Alicia drack själv.

"Titta! Alicia dricker själv", sa jag exalterat till de andra runt bordet. Alla tittade och jublade.

"Bra Alicia!"

"vad duktig du är."

"vad du kan!"

Superlativen haglade och alla klappade i händerna. Någon tog fram Ipaden och filmade det stora ögonblicket. När Linda och Ross senare under dagen fick se filmsnutten, blev de lika glada. Det var så härligt att vara med människor som alla såg det stora i det som Alicia gjorde. Hade jag varit med personer som inte kände henne så väl hade reaktionerna inte blivit detsamma. Att hålla i sin mugg och dricka själv när man är åtta år, är det så märkvärdigt?

Jag förstår att det kan vara svårt att sätta sig in i vad det egentligen betyder för Alicia. En ettåring kan ju oftast själv hålla i sin mugg och det är så självklart för oss. Men för Alicia, som är beroende av vuxna i nästan allt hon gör, betyder det här steget mycket. Varje liten sak som hon kan göra självständigt är guld värt.

Och det är också så att många små, små minimala steg blir till slut ett stort steg. Ett stort steg mot medvetenhet och en förståelse om ett eget jag.

Tyvärr slutade Alicia efter ett tag att vilja dricka själv. När man försökte hjälpa henne puttade hon bort handen och muggen. Men vi fortsatte att erbjuda Alicia att själv hålla i muggen och dricka vid måltiderna även om hon varje gång puttade bort den. Nu är Alicia tretton år och för ett litet tag sedan fick jag se en liten videofilm från en av assistenterna där Alicia höll i muggen och drack själv. En förmåga som vi trodde var bortglömd kom fram igen. Det visar återigen hur viktigt det är att ha tålamod och att inte ge upp!

När jag tänker tillbaka på vad Alicia gjorde och kunde när hon var runt två år ser jag tydligt att det verkligen har hänt saker. Redan då visade hon om hon ville något eller om hon inte ville. Men det var mycket som var på en omedveten nivå med naturliga reaktioner som svar. Tillexempel att hon skrattade, sparkade med benen och kastade sig bakåt när vi gjorde något som hon tyckte var roligt eller att hon gnällde eller blev ledsen när det var något som hon inte ville eller tyckte var jobbigt. Nu har hon tecken för "vill" och "vill inte" som hon använder på ett medvetet sätt. Hon kan påverka, styra och påkalla uppmärksamhet.

Men det har funnits och finns fortfarande många och långa perioder när Alicia inte har en chans att lära sig något. När epilepsin tar över och varje dag är en kamp. Bara att vara vaken och sitta i rullstolen är en bedrift. Anfall som slår ut henne totalt och tar all kraft. Vi kan inte ens föreställa oss vad hon går igenom under de här perioderna.

När Alicia får må bra under en längre period blommar hon upp och vi få se vem hon egentligen är. En sprallig glad tjej med en stark vilja och kämpaglöd. Alicia ger aldrig upp utan tar hela tiden nya tag och kämpar vidare. Tänk om vi kunde radera bort epilepsin ur hennes liv...

När jag skriver om små, små steg i Alicias utveckling tänker jag på Vygotskijs teori om proximala utvecklingszonen. Att hitta den aktuella zonen, lägga sig ett snäpp över och ge stöd i den inlärningen. När Alicia sen kan göra detta självständigt, går man vidare och ger stöd i nästa steg. Det är ju inget konstigt och det känns som ett naturligt sätt att kunna lära sig något. Men det är inte helt lätt. Det lilla "snäppet" måste verkligen vara litet och den aktuella zonen, alltså det som Alicia behärskar självständigt är starkt begränsat. Här finns den stora utmaningen för oss. Att hitta rätt nivå. Men det går. Vi måste utgå från det Alicia kan och bygga det där lilla, lilla steget. Om vi lägger oss långt över det som Alicia kan är det totalt omöjligt för henne att ta in och lära sig något. Hon förstår det ju inte. Men ibland kan det vara så att det är tid hon behöver för att vänja sig vid nya saker, så man ska inte ge upp direkt. Det krävs både att man lägger sig på rätt nivå och att Alicia är motiverad och känner att detta är något meningsfullt för henne.

Jag har upplevt det här som mycket svårt, jag vill ge Alicia så mycket. Jag gör gärna för många saker samtidigt och vill snabbt framåt. Men det gör ingenting. Det är bättre att vi gör för mycket än att vi gör för lite. Vi är tillsammans och kämpar tillsammans. Ibland blir det fel, då backar vi och provar något annat.

En annan svårighet är att veta vad Alicia vill göra för nya saker. Ett barn som använder sin syn blir lockad och nyfiken på saker som de ser i sin omgivning. Det blir också en påminnelse om vad som finns när de ser sakerna. Alicia får inte den hjälpen av sin syn och då blir det extra viktigt för oss att erbjuda och visa henne nya saker.

Ibland kan det vi gör kännas så smått och obetydligt. Är det lönt att hålla på med? Men man får se det som pyttesmå byggstenar som vi sakta men säkert bygger vidare på. Och till slut blir det ett stort bygge även av små byggstenar. Och för att det ska hålla måste vi börja med grunden. Försöker vi sätta en byggsten långt ifrån de andra, ja då rasar ju allt.