Efterord

För mig är allas rätt till ett språk en viktig del i ett jämlikt samhälle. Att kunna göra sin röst hörd och att den betyder något.

För många personer är då personlig assistans en nödvändig insats för att kunna vara delaktig och ingå i ett jämlikt samhälle. Med personlig assistans ska personer med olika funktionsnedsättningar kunna fungera som alla andra så långt det är möjligt. Om man har en så omfattande funktionsnedsättning som mitt barnbarn Alicia har, får man inte glömma bort att personlig assistans inte bara är någons förlängda armar eller ben utan också personens språkrör. Det är viktigt för Alicia att få hjälp med att äta, hygien, förflyttningar, att kunna vara i skola mm. Men att någon finns nära henne och hjälper henne att tolka och förmedla sin kommunikation till andra och uppmärksammar alla signaler och är hennes röst är lika viktigt. Alla behöver samspel och kommunikation för att må bra.

Jag har haft förmånen att vara Alicias personliga assistent under sju år. Jag är Alicias mormor och det kommer jag alltid att vara. Men den här tiden när jag även varit personlig assistent har betytt att jag har kommit otroligt nära. Det har varit så roligt och spännande att tillbringa dagarna tillsammans med Alicia. Jag känner mig otroligt priviligierad som har fått den här möjligheten att vara med mitt barnbarn nästan dagligen och vara med och göra skillnad för henne. Jag har följt hennes utveckling på nära håll och sett hur hon blivit mer och mer medveten om sin egen person och sin möjlighet att påverka omvärlden. Ändå har ju Alicia ett så begränsat språk att använda sig av, men hon påverkar och hävdar sin vilja så gott hon kan utifrån sina förutsättningar.

Jag har också fått använda mina kunskaper inom kommunikation för att hjälpa mitt barnbarn. Vad kan betyda mer?

Nu är den tiden slut och jag är "bara mormor". Jag vet att det inte är "bara" att vara mormor, men det känns så annorlunda att inte längre vara Alicias assistent. Att inte vara så nära som jag nu varit under sju år. Det är en stor saknad. Som tur är får jag fortfarande hoppa in som "vikariemormor" lite då och då. Det känns bra.

När jag slutade i september 2019 åkte min man och jag iväg för att uppfylla vår dröm. Vi körde med husbil till Portugal för att tillbringa vintern där. Vår dröm och samtidigt en livskris för mig. Att lämna Alicia och veta att hon inte förstår vart jag tagit vägen eller att jag kommer tillbaka igen. Det gav mig skuldkänslor. Jag kände också att jag tappade kontrollen över Alicia och vad som hände i hennes värld. Jag visste att den här dagen skulle komma och rent intellektuellt kände jag att tiden var rätt. Alicia började bli en stor tjej och jag började bli äldre. Det var helt enkelt svårt för mig att hjälpa Alicia rent fysiskt. Det kändes inte bra att ibland låta bli saker bara för att jag inte orkade. Då begränsade jag hennes liv istället för att berika det. Jag kände också att det kanske var bra för Alicia att hänga lite med yngre tjejer och vara en del av det livet. Det svåra var att jag inte kunde förklara det för henne.

Vi försökte tänka igenom hur kontakten med Alicia skulle se ut de månader vi var iväg. För övriga familjen var det facetime, instagram, messenger och vanliga telefonsamtal som gällde. Hur skulle vi göra för att tydliggöra våra samtal hem till Alicia? Så klart fanns hon med när vi hade videosamtal med familjen, men det var för otydligt. Hon hörde våra röster men vi fick ingen kontakt med henne.

Så här blev det:

Vi ringer en fast veckodag och tid varje vecka på Alicias iPad. Först sms:ar vi till den vuxne som är med Alicia, så att hon hinner förbereda sig. Hon får sitta vid bordet med sin iPad framför sig och en maracas i handen. Hon har nu också ett band med snäckor som vi plockade under vår första resa. De symboliserar att vi är på resande fot. Vi ringer på facetime och Alicia får hjälp med att svara. Vi presenterar oss och sjunger en "ringa till Alicia-sång" och Alicia får spela med på sin maracas. Sen pratar vi en stund och till sist avslutar vi med en "hejdå-sång". Efter några gånger märkte vi stor skillnad mot våra tidigare samtal hem. Alicia är mer delaktig och känner igen strukturen. Vi känner att vi får mer kontakt, Alicia spelar på sin maracas när vi sjunger och har vi tur ger hon oss några av sina fina leenden eller "sjunger" och "pratar". Det är inte alltid vi får höra hennes röst, men vi ser tydligt att hon lyssnar koncentrerat. Hon ser också lite fundersam ut och ser ut att tänka "var är ni, varför kramar och pussar ni inte mig"? Men hon hör våra röster och vi har tydliggjort situationen så gott vi kan.

Här tar min dokumentation slut men Alicias tågresa fortsätter. Tåget går väldigt långsamt och det finns många hinder på vägen, men det tuffar på.

Alicia är den som kör tåget men för att hon ska kunna göra det krävs det mycket av oss som är runt om. Utan oss hade tåget stannat. Vi får aldrig glömma det utan fortsätta ta vårt ansvar för att hon ska kunna nyttja sin rättighet att kunna kommunicera och samspela med andra. Ett arbete som vi aldrig ger upp. Varje kommunikativt steg som Alicia tar är värt så mycket. Både för henne och för oss.

Jag väljer att avsluta texten med att upprepa råden som jag gav i inledningen:

Ge inte upp!

Ha tålamod!

Se de små stegen

Jag hoppas att jag kommer att kunna åka med på Alicias resa i många år framåt. En språklig resa som kommer att vara hela hennes liv. Det känns hoppfullt.